À la vie, à la mort. Euthanasie : le grand malentendu
Sciences, Philippe Bataille
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de Philippe Bataille
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Philippe Bataille, sociologue, directeur d’études à l’École des hautes études en sciences sociales, a mené une enquête pendant plusieurs années dans différentes unités de soins palliatifs en France, au plus près des malades, des mourants et de leurs proches. Mort cérébrale, tétraplégie, cancer incurable : les drames de la fin de vie, il les a reçus de plein fouet. Que répondre à ceux qui demandent une aide active ou médicale à mourir ? Pourquoi tant de résistances, tant d’incompréhensions malgré la qualité des soins ?Rang parmi les ventes Amazon: #376806 dans eBooksPublié le: 2015-10-07Sorti le: 2015-10-07Format: Ebook KindlePrésentation de l'éditeur« Que dire à cette mère dont le fol espoir en la réanimation n’aura pas suffi pour sauver son enfant ? Maintenant qu’il est dans le coma pour toujours, que fait-on ? »Philippe Bataille, sociologue, directeur d’études à l’École des hautes études en sciences sociales, a mené une enquête pendant plusieurs années dans différentes unités de soins palliatifs en France, au plus près des malades, des mourants et de leurs proches. Mort cérébrale, tétraplégie, cancer incurable : les drames de la fin de vie, il les a reçus de plein fouet. Que répondre à ceux qui demandent une aide active ou médicale à mourir ? Pourquoi tant de résistances, tant d’incompréhensions malgré la qualité des soins ?ExtraitExtrait de l'introduction Un médecin ne tue pas. Cela arrive, mais ne se dit pas. Cela se sait, mais ne se répète pas. Cela se fait, mais ne se pense pas. Alors il y a des problèmes, et même beaucoup de problèmes. Car il existe des gens qui souffrent de ne pas mourir. Et d'autres, en plus grand nombre, qui s'interrogent sur le sens de l'agonie qu'ils endurent. Pas n'importe qui. Des incurables qui ont lutté tant qu'ils le pouvaient et qui sont sans espoir ; des handicapés, enfermés dans leur corps, qui n'en peuvent plus de vivre ; des parents sidérés devant leur enfant inanimé et qui demandent que «cela s'arrête». La loi Leonetti de 2005 sur la fin de la vie incite la médecine à leur répondre. Depuis, le médecin dit aux incurables qu'il n'assiste pas la mort. Il rappelle à l'emmuré qu'il respecte l'interdit d'euthanasie. Et l'hôpital suggère à des parents désespérés de lui abandonner leur enfant plutôt que d'envisager une aide active à mourir. D'euthanasie et d'aide médicale à mourir, il sera pourtant question dans ce livre. Que voit-on lorsqu'on se situe aux frontières de l'interdit de tuer qui souvent résiste, parfois lâche ? Pourquoi ? Comment ? Qui ? Qu'advient-il des patients qui attendent la mort sans consentir aux soins qui leur sont imposés ? Quelle mort la maladie réserve-t-elle à ceux qui l'ont combattue quand ils ont perdu ? Et qu'en disent leurs proches ? Que dire les concernant ? Ce livre pénètre les silences de l'hôpital sur les demandes d'en finir demeurées sans réponse. Il s'intéresse à ce que l'on entend et ce qui se dit, mais aussi se vit, pour les médecins et les soignants, du refus de l'aide médicale à mourir et de l'interdit d'euthanasie. Quelle médecine pratiquent-ils ? Quel sens donnent-ils à leurs soins ? Pourquoi, en régime palliativiste, chaque demande d'aide médicale à mourir est-elle abordée comme un suicide assisté pourchassé par la loi, jusqu'à l'obsession ? En matière d'euthanasie et d'aide médicale à mourir, la confusion règne. Lorsque la discussion s'y arrête, très vite on ne s'entend plus et on ne se comprend pas. En outre, les arguments moraux ou éthiques auxquels s'accroche l'interdit d'accueillir médicalement les demandes d'arrêter la vie sont si péremptoires qu'ils ignorent ce que leur refus d'aider la mort fait à l'expérience personnelle de la fin de vie. Ce livre s'y consacre. Il se rapproche de ces situations d'agonie auxquelles on ne tient pas à penser, et des drames qui bouleversent l'existence. On y parle de l'âge - souvent peu avancé -, de la maladie - qui ne laisse aucune chance -, du handicap - qui arrête l'envie de vivre -, de l'accident. Réclamer la mort d'un enfant inconscient n'est pas la même chose qu'accompagner pendant des mois l'attente d'euthanasie d'un père devenu à cinquante ans tétraplégique en une journée. Mais il n'existe pas non plus de hiérarchie dans les drames de l'existence, ni sur la peine à quitter l'autre. Tous sont légitimes parce qu'ils sont humains, personnels, subjectifs et définitifs. Cela peut être heureux et douloureux à la fois de laisser partir un père qui le veut. Mais que dire à cette mère dont le fol espoir en la réanimation n'aura pas suffi pour sauver son enfant ? Maintenant qu'il est dans le coma pour toujours, que fait-on ? Entendre ce qui se dit et se laisser approcher par ce qui se vit dans ces expériences a pris des années. J'ai d'abord découvert ces questions et drames en tant que sociologue, membre du Centre d'éthique clinique de l'hôpital Cochin, à Paris. Ces années d'exercice pratique en éthique clinique m'ont permis d'interroger ce que le refus d'euthanasie fait à la fin de la vie médicalisée. N'en avoir rien dit préalablement était une contrepartie nécessaire, il fallait laisser le temps apaiser les émotions.Revue de presseDirecteur de recherches à l'Ecole des hautes études en sciences sociales, Philippe Bataille a pris la succession de Michel Wieviorka à la tête du Centre d'analyse et d'intervention sociologique (Cadis). Spécialiste des questions de discrimination, puis des malades du cancer, il a enquêté sur la fin de vie médicalisée. C'est l'objet de son livre A la vie, à la mort, où il a le courage et l'honnêteté de regarder la mort en face. Et d'ouvrir un débat indispensable dans un pays où se voiler la face demeure la règle. (Libération du 13 septembre 2012)Vous trouverez ci-dessous quelques critiques les plus utiles sur À la vie, à la mort. Euthanasie : le grand malentendu. Vous pouvez considérer cela avant de décider d'acheter / lire ce livre.
7 internautes sur 9 ont trouvé ce commentaire utile.trop partisanPar P. ThominetCe livre est un pladoyer en faveur de l'euthanasie, ce qui est en soi respectable, mais l'auteur se drappe derriere son statut d'universitaire pour se livrer à une attaque en règle du mouvement des soins palliatifs dont il semble méconnaitre la pratique ou du moins l'avoir perçue à travers une experience très réduite. Je ne crois pas que le débat gagne en sérénité à opposer les partisans de l'euthanasie aux soignants qui exercent en soins palliatifs. Il est certain que l'influence de l'éthique nord-américaine (via le centre d'ethique clinique auquel l'auteur a participé) a probablement beaucoup influencé son point de vue.On attendrait d'un sociologue qu'il éclaire le débat avec plus d'objectivité et moins de parti-pris...Ce livre prouve combien il est difficile d'aborder cette question avec serenité et avec toute la prudence que requiert un tel sujet. Il est dommage que l'auteur n'ait pas abordé la question de la banalisation de l'acte de tuer dans notre monde contemporain et en quoi la revendication euthanasique participe peut-être de cette évolution. De quoi interesser plus d'un chercheur en sociologie !
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